Afecta al 8 por ciento de la población. En la actualidad hay diagnosticadas 8.000 enfermedades poco frecuentes. La delegación de Salud alberga unas jornadas para sensibilizar a la sociedad y buscar respuesta a las reivindicaciones de enfermos y de sus familias.
Especialistas médicos, enfermos y sus familias, y representantes de diferentes administraciones, han compartido experiencias y conocimientos para hacer un diagnóstico de la situación actual.
Desde la asociación española de enfermedades raras se pone de relieve las carencias en materia de infraestructura e investigación. La Administración andaluza hace un esfuerzo para lograr que la ciencia mejore los diagnósticos y los tratamientos ampliando sus presupuestos en los últimos años.
El alcalde de Almería también ha estado presente en esta jornada cuyo objetivo es visibilizar a las enfermedades poco frecuentes y apoyar a los enfermos y a sus familias.
El próximo lunes, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco frecuentes, una llamada de atención hacia la sociedad y hacia el sector sanitario.
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