El 28 febrero, además del Día de Andalucía, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000, pero que complican considerablemente la vida de quienes las padecen. La esofagitis eosinofílica es una de estas enfermedades raras.
En el año 2013, a Carlos le diagnosticaron esofagitis eosinofílica, aunque en ese primer momento se achacó a sus alergias alimentarias. Un brote especialmente agresivo a principios del 2021, hizo saltar por los aires su día a día.
Hoy mantiene su enfermedad a raya gracias a la medicación, pero advierte de que la calidad de vida de los pacientes con esofagitis eosinofílica es nula, principalmente por los factores psicosociales que rodean a esta enfermedad.
La investigación, como en tantas otras enfermedades raras, es fundamental, especialmente para agilizar los diagnósticos y buscar alternativas a las endoscopias.
La vida de Carlos ha mejorado gracias a una fórmula magistral que elaboran especialmente para él.Sin embargo, no está financiada por la seguridad social y tiene que ser recetada cada tres meses, lo que le supone un alto coste añadido. Por ello, pide que España financie el Jorveza, unos comprimidos de budesonida que, hasta ahora, han demostrado ser el tratamiento más eficaz para esta enfermedad.
Desde la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) promueven una campaña de firmas para lograr que el Jorveza se distribuya en España. Carlos asegura que no va a dejar de luchar por tener una vida digna.
Dar a conocer esta enfermedad es el camino para volver a disfrutar y no depender de un frasco para continuar con su vida.
