El Síndrome de Rett es una de las denominadas enfermedades raras. En España afecta a unas 3.000 personas, y en la provincia en torno a una veintena. Desde la Asociación Española Síndrome de Rett nos cuentan lo difícil que es dar con el diagnóstico y lo importante que es para ellos dar visibilidad a esta enfermedad para mejorar los protocolos sanitarios y destinar más fondos a la investigación.
El 28 de septiembre Almería acoge el encuentro anual de la Asociación Española Síndrome de Rett. Una cita que une a las familias afectadas por esta enfermedad.
Pero, ¿qué es el síndrome de Rett? Una afección catalogada dentro del saco de las enfermedades raras, que afecta mayoritariamente a niñas y que en España sufren más de 3.000 personas.
Es la segunda causa de enfermedad mental en niñas. Bebés que nacen completamente sanos y que comienzan a manifestar los primeros síntomas a partir de los diez meses de vida. Y desde que da la cara, todo son complicaciones a nivel físico, psíquico y motor para estas niñas.
Como nos dice Toñí, el síndrome de Rett es minoritario en cuanto a diagnóstico, pero no en cuanto a número de afectados. Por eso, piden más visibilidad para esta enfermedad y más investigación. Entidades como la Asociación Española Síndrome de Rett son un apoyo fundamental para estas familias.
El síndrome de Rett es otro ejemplo más de que la vida puede cambiar en un momento, Un camino duro el que les ha tocado transitar a estas familias y al que han llegado sin esperarlo.
