Almería se ha convertido hoy en epicentro de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica al acoger el primer congreso internacional sobre esta enfermedad neurodegenerativa ‘Manuel Barrós’. Un evento en el que ha participado la Reina Sofía, que financia con fondos de su fundación la investigación contra estas dolencias.
Se estima que unas 4.000 personas en nuestro país están diagnosticadas de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad neurodegenerativa, cuyas causas se desconocen y con una gran variedad de síntomas que retrasan el diagnóstico precoz y certero. La ELA es la enfermedad que hace un mes acabó con la vida de Manuel Barrós, ex jefe de seguridad de la Casa Real que da nombre a este congreso.
Una cita muy especial para la Reina Sofía, que ha participado en los dos días del congreso y que apoya con su fundación la labor de CIEN, el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas, dependiente del Instituto de Salud Carlos III.
Y es que si algo ha quedado claro es que la investigación es la única manera de mejorar la calidad de vida de quienes sufren enfermedades neurodegenerativas. En ese sentido, todo pasa por mejorar los diagnósticos, con nuevos enfoques más precisos y certeros.
Este camino abre esperanzas a los enfermos de ELA, con una superviviencia de apenas cinco años tras el diagnóstico y que es tremendamente incapacitante. Ahora mismo ya hay un fármaco efectivo en enfermos con ELA de origen genético y hay terapias que tienen un futuro prometedor por delante. Sin embargo, congresos como este son necesarios para recordarnos que sin ciencia, no hay avances, ni salud.
